ACCIÓN DE AMPARO. Salud. Menor de edad que padece atrofia muscular espinal tipo 1. Enfermedad incurable. Droga experimental para mejorar la calidad de vida

//C U E R D O:

En la ciudad de Paraná, Capital de la Provincia de Entre Ríos, a los dieciocho días del mes de octubre de dos mil diecisiete, reunidos en el Salón de Acuerdos los Sres. miembros de la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal del Excmo. Superior Tribunal de Justicia, a saber: Presidente Dr. DANIEL OMAR CARUBIA y los Vocales Dres. MIGUEL ANGEL GIORGIO y CLAUDIA MONICA MIZAWAK asistidos por la Dra. Noelia V. Ríos fueron traídas para resolver, las actuaciones caratuladas: "C. J. M. EN NOMBRE Y REPRESENTACION DE SU HIJO MENOR T. A. C. C/ INSTITUTO DE LA OBRA SOCIAL DE LA PROVINCIA DE ENTRE RIOS Y OTRO S/ ACCION DE AMPARO".-

Practicado el sorteo de ley resultó que la votación debía tener lugar en el siguiente orden: Sres. Vocales Dres. GIORGIO, CARUBIA y MIZAWAK.-

Examinadas las actuaciones, el Tribunal planteó las siguientes cuestiones:

PRIMERA CUESTION: ¿Existe nulidad?.

SEGUNDA CUESTION: ¿Qué corresponde resolver?

A LA PRIMERA CUESTION PLANTEADA EL SEÑOR VOCAL DR. GIORGIO DIJO: Cabe tener presente en primer término que el art. 16 de la ley nº 8369 dispone que los recursos articulados importan también el de nulidad, motivo por el cual el Tribunal ad quem debe avocarse, aún de oficio, al examen de lo actuado y expurgar del proceso los vicios con tal entidad que eventualmente se constaten. En esa senda, en un examen ex officio de las actuaciones y de acuerdo al planteo central que han formulado las partes, no se constata la presencia de vicios con entidad y trascendencia suficiente para justificar una sanción nulificante en este estadio del proceso, sin perder de vista a todo esto que tampoco se ha invocado la existencia de causal alguna que genere esa consecuencia procesal. Por consiguiente, de acuerdo a ello, corresponde declarar que no existe nulidad alguna en el tramite de estos obrados. Así voto.

A la misma cuestión propuesta el Sr. Vocal Dr. CARUBIA expresa su adhesión al voto del Dr. CARUBIA.-

A su turno la Señora Vocal Dra. MIZAWAK manifiesta que hace uso de la facultad de abstención que le confiere el art. 33º de la Ley Orgánica del Poder Judicial.-

A LA SEGUNDA CUESTION PLANTEADA EL SEÑOR VOCAL DR. GIORGIO DIJO:

I.- En las presentes actuaciones, a través de apoderado, el Sr. J. M. C. ha promovido Acción de Amparo contra el Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER) y contra el Superior Gobierno de la Provincia de Entre Ríos tendiente a que brinde al niño T. A. C. la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación NUSINERSEN (SPINRAZA) 12 MG./5 por cuatro aplicaciones. Manifestó que el menor de 4 años y medio padece atrofia muscular espinal tipo 1 y luego de describir dicha enfermedad agregó que si bien no tiene cura, existe un tratamiento prescripto por su médica neuróloga infantil, Dra. L. E. M., que mejoraría su calidad de vida y probabilidad de ampliar notablemente la expectativa de vida. Tal tratamiento consiste en el suministro de la droga que aquí se peticiona, que debe ser importada y asciende estimativamente a la suma de $12.000.000,00. Expresó que el IOSPER fue intimado debidamente, no obteniendo respuesta alguna. Agregó que esta medicación es la mejor posibilidad terapéutica para su patología, ilustró sobre la modalidad de aplicación en el niño y citó la normativa que entendió aplicable al caso.

II.- Al contestar la demanda, el apoderado de la Obra Social expresó primeramente que no emerge de la documental en su poder que el niño tenga la enfermedad denominada AME tipo 1 por cuanto no obra examen genético que así lo indique. Agregó que aún cuando pudiera tenerse por cierto el diagnóstico, es imposible dar cobertura del medicamento solicitado en tres días -tal como se intimó a la Obra Social en sede administrativa- ya que hay requisitos impuestos por organismos nacionales. Indicó que el medicamento es comercializado unicamente por la firma "BIOGEN" y en julio del corriente año se ha suscripto un acuerdo con la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación ofreciendo la posibilidad para Argentina de que el precio de lista sea de 89.600 Euros, en lugar de los 125.000 Dólares a partir del 1º de agosto de 2017 para todos los pacientes que hoy estén bajo el régimen de uso compasivo, tramitación que es de imposible cumplimiento en el plazo de tres días. Transcribió informe elaborado por la Médica Auditora Valeria Kunzi, que indicó que en el caso de T. A. C. , que se encuentra con ARM y presentando hipotonía severa no se alcanza a dilucidar cúal sería el mejoramiento en su calidad de vida. Resaltó que el IOSPER ha cubierto siempre las necesidades de su afiliado y que en este caso, la provisión del medicamento Nusinersen (Spinraza), dado el costo del mismo, no se encuentra presupuestado por lo que no podría adquirirse en el plazo pretendido por la actora. Agregó que una condena en tal sentido acarrearía situaciones de incumplimiento de otras prestaciones. Reiteró la falta de constancia del diagnóstico de T. A. C. y la falta de especificación por parte de su médica de las probabilidades de éxito ante el tratamiento que indefectiblemente impactará en la continuidad de cobertura de otros 298.000 afiliados a la obra social. Finalmente aludió a la inadmisibilidad de la acción por entender que no existió de su parte una grosera turbación de derechos constitucionales que habilite esta vía excepcional, estimando la existencia de otros procedimientos idóneos para el mismo fin.

III.- A fs. 170/177 se presentó el Sr. Fiscal de Estado Adjunto de la Provincia de Entre Ríos quien expresó que no ha logrado acreditarse cuáles son los beneficios que obtendrá la salud del niño a partir de la administración de las dosis del medicamento solicitado, entendiendo que se trata de un procedimiento médico experimental de resultados inciertos que estima no han sido siquiera explicados a su familia por escrito y en términos claros y precisos. Citó el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales expresando que las inversiones no deben favorecer desproporcionadamente a los servicios curativos caros que suelen ser accesibles únicamente a una pequeña fracción privilegiada de la población en detrimento de la atención primaria y preventiva de salud en beneficio de una parte mayor de la población. Aludió a la improcedencia de la acción impetrada por entender que no se evidencia un derecho constitucional amenazado o restringido en forma ilegítima ya que no obra información suficiente sobre los beneficios y resultados del medicamento propuesto y expresó que es la primer oportunidad en que toma conocimiento de la cuestión reclamada.

IV.- La Sra. Vocal de Cámara, Dra. Gabriela T. Mastaglia, que intervino en Primera Instancia ha dictado sentencia en la que no se hizo lugar a la acción de amparo, aún cuando instó al Estado Provincial a implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto, y, en caso de ser beneficioso para aquel, adoptar las medidas que estime pertinentes para garantizar el acceso a dicho medicamento salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para la asistencia sanitaria de la problación, lo que debería justificarse. Se trata de un pronunciamiento que se presenta como sumamente ambiguo por cuanto por un lado - en una breve reseña de sus argumentaciones - ha puesto énfasis en el interés superior del niño en sus tres aspectos esenciales, con cita de la Convención sobre los Derechos del Niño que incluye la obligación de los estados de alentar y garantizar a los menores con impedimentos físicos o mentales el acceso efectivo a los servicios sanitarios y de rehabilitación; ha destacado la obligación del Estado Nacional de garantizar el derecho a la salud de acuerdo a los tratados internacionales con jerarquía constitucional; ha señalado además el reconocimiento que efectúa el Estado Provincial en el art. 19 de la Constitución de la Provincia de la salud como derecho humano fundamental disponiendo que la asistencia sanitaria será gratuita, universal, igualitaria, integral, adecuada y oportuna; ha citado fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación que reafirman en recientes pronunciamientos el derecho a la preservación de la salud - comprendido dentro del derecho a la vida - poniendo de resalto la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga, donde se hace mención a cláusulas específicas contenidas en pactos internacionales que resguardan la vida y la salud de los niños. Sin embargo, pese a ello, indicó que los demandados han planteado un argumento que es medular para determinar el alcance de las obligaciones del Estado en materia de derechos económicos, sociales y culturales, cual es el costo desmesuradamente excesivo del medicamento y la obligación de asegurar la atención de salud de la totalidad del universo de sus afiliados por el IOSPER y a la totalidad de la población por el Estado Provincial, admitiendo por otra parte que se ha dejado al niño librado a su suerte en lo que hace a los pasos a seguir en el futuro para garantizar sus derechos, donde aún cuando se disiparan las dudas sobre la eficacia del medicamento y sus beneficios, tanto la obra social como el Estado Provincial previsiblemente podrían negarse a cubrir los costos del tratamiento, llegando así a pronunciarse por el rechazo de la acción instaurada. Así, todo parece reducirse a una cuestión presupuestaria.

V.- Contra ese resolutorio interpuso recurso de apelación la parte actora a fs. 208, siendo concedido a fs. 209 por la magistrada interviniente. Al expresar los agravios que el pronunciamiento le provoca en el memorial de fs. 231/232 vta., manifestó su disconformidad y expresó que yerra la A Quo al referir que el medicamento prescripto por la Dra. M. se encuentra en un mero estado experimental, subestimándose las posibilidades de mejorar la calidad de vida del menor. Por su parte, a fs. 215/217 vta. el Sr. Fiscal de Estado Adjunto de la Provincia entendió que no ha quedado demostrada con la nitidez y precisión necesaria que el pedido deba ser juzgado en términos de acceso a un servicio de salud, ni los efectos adversos que permitan establecer un balance para adoptar una decisión. Reiteró que asumir la cobertura interesada por la actora afectaría la asignación de partidas de planes de atención primaria de toda la población interesando se desestime el recurso de apelación interpuesto.

VI.- En el trámite impreso a ese recurso y al contestar la vista conferida, el Sr. Defensor General de la Provincia, Dr. Maximiliano Francisco Benitez dictaminó que el fallo en crisis debe ser confirmado por cuanto no se ha acreditado qué consecuencias tendrá este tratamiento en la salud del menor y esa comprobación no podrá llevarse a cabo en el proceso de amparo. A su turno, el Sr. Procurador General, Dr. Jorge Amilcar Luciano García dictaminó a fs. 239/ 241 vta. entendiendo que no están probados los beneficios que se obtendrían con el suministro de la droga peticionada y por ello es razonable que el IOSPER no lo haya autorizado. Aludió a la insuficiencia de la vía para valorar adecuadamente las repercusiones de la decisión en el niño y consideró que la Sentencia en crisis debe confirmarse.-

VII.- Habiéndose recepcionado la respuesta al informe previo requerido al Hospital de niños San Roque, quedaron los presentes autos en estado de dictar pronunciamiento.-

VIII.- En trance de emitir opinión sobre la materia traída a conocimiento de este juzgador, de acuerdo a la inveterada postura de este Alto Cuerpo, cabe recordar que el recurso de apelación en los procesos de amparo otorga al Tribunal superior la plena jurisdicción colocándolo en la misma posición del juez de grado para juzgar la totalidad de los hechos y el derecho acerca de la misma, pudiendo examinar la causa en todos sus aspectos, tratar cuestiones no planteadas recursivamente y establecer, aún de oficio, la existencia de circunstancias impeditivas o extintivas que operen de pleno derecho. No existen dudas en este aspecto, de acuerdo a las probanzas aportadas, que en la hipótesis de autos nos encontramos ante un niño de 4 años que sufre una seria discapacidad desde los dos meses de vida y cuyo estado de salud es extremadamente gravoso. De acuerdo a ello, corresponde en este estadio analizar la existencia o no de elementos suficientes para valorar la situación sanitaria en que se halla el menor y las probabilidades de éxito del tratamiento aquí peticionado, lo que ha sido el eje argumental del fallo cuestionado. En esa senda, ha quedado suficientemente acreditada la patología que padece T. A. C. por el diagnóstico plasmado en el Certificado Nacional de discapacidad obrante a fs. 7, que revela "Dependencia de respirador. Dependencia de otras máquinas y dispositivos capacitantes. Traqueostomía. Gastrostomía. Atrofia muscular espinal infantil tipo 1 (Werdnig- Hoffman)" como así también por la Historia Clínica elaborada por su médico pediatra, el Dr. Ariel L. Albano a fs. 8/10. Por otra parte, a fs. 17 luce resumen de historia clínica del Hospital Universitario Austral que diagnostica principalmente una atrofia espinal y ARM y secundariamente traqueostomía y gastrostomía, asentándose que se realizó estudio genético para Atrofia Muscular Espinal, cuyo resultado fue compatible con dicha patología, por lo que resulta a todas luces indiscutible el diagnóstico de su enfermedad. Sentado ello y frente a esta grave discapacidad que no posee cura, existe un tratamiento tendiente a paliar los padecimientos del menor T. A. C. que ha sido concretamente prescripto por su médica, la Dra. L. E. M., Pediatra y Neuróloga infantil y Médica del Departamento de Neurología del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro a fs. 13/15 quien indudablemente se encuentra en adecuadas condiciones de valorar la situación actual del paciente y sus necesidades. En tal sentido, considero que el informe elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica A. P. C. M. al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a T. A. C. y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: "mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje", lo que aclara definitivamente la problemática planteada. En este caso, el afiliado reclamante es un niño discapacitado -merecedor de la más amplia tutela- cuyo estado de salud es verificablemente crítico y sobre el que las esperanzas de mejoramiento en su calidad de vida -o aún más, en las expectativas mismas de vida- justifican el accionar de los padres y la puesta en funcionamiento del andamiaje de la Obra Social y del Estado Provincial. En cuanto a la normativa atinente a la asistencia de personas con discapacidad, es preciso recordar que el art. 9 de la ley 9891 según reforma introducida por la ley 9972 establece expresamente que "... El Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos, IOSPER, tendrá a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas consagradas en la Ley Nacional nº 24901 que necesiten las personas con discapacidad afiliadas al mismo ..." (conf. norma legal citada). En respaldo a lo antes expuesto, y como ha quedado expresado en los autos "Agasse, Agustín c/ I.O.S.P.E.R. y otro S/ Acción de Amparo" (sent. del 31/01/09), "& de conformidad con la expresa normativa consagrada en los arts. 19 y 21 de la Constitución de Entre Ríos, de las cuales emerge el reconocimiento de la salud como derecho humano fundamental; la asistencia sanitaria gratuita, universal, igualitaria, integral, adecuada y oportuna ... el Estado debe asegurar a las personas con discapacidad la atención integral de la salud orientada a la prevención y rehabilitación, de modo que -sea a través de la obra social a la que obligatoriamente deben afiliarse y aportar los agentes del Estado provincial, sea de ese modo y subsidiando los importes correspondientes a los coseguros determinados por el IOSPER para cada prestación, sea directamente a través de los órganos que intervengan- el Estado provincial debe proveer a la cobertura integral y gratuita de aquéllas ... ".(conf. fallo citado). Además de las pautas reiteradamente aludidas en casos similares, la Ley Nacional 24.901 que en su art. 7º dispone que las prestaciones previstas en el citado plexo normativo para los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud comprendidas en el inciso a) del art. 5 de la Ley 23.661 (esto es: Todos los beneficiarios comprendidos en la Ley de Obras Sociales) se financiarán con recursos provenientes del Fondo Solidario de Redistribución a que se refiere el art. 22 de esa misma ley. Caber recordar a todo esto que nuestro país, en cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 75 inc. 23 de la C.N. suscribió en fecha 30 de marzo de 2007 la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Ley Nº 26378, la cual exige la consideración de las personas discapacitadas no como meros sujetos de asistencia sino como titulares de derechos que deben ser respetados. Sumado a ello y en el marco de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, el Estado Nacional asumió compromisos internacionales explícitos orientados a promover y facilitar las prestaciones de salud y dicha obligación se extiende a sus subdivisiones políticas. En especial, con relación a los menores discapacitados, como bien ha destacado la Sra. Magistrada en un tramo de su sentencia, la Convención sobre los Derechos del Niño dispone la obligación de los Estados de alentar y garantizar a los menores con impedimentos físicos o mentales el acceso efectivo a los servicios sanitarios y de rehabilitación y de lograr cabal realización del derecho a beneficiarse de la seguridad social. Es preciso asimismo mencionar aquí que la Ley 23.661 creó el Sistema Nacional del Seguro de Salud, a efectos de procurar el pleno goce del derecho a la salud para todos los habitantes del país sin discriminación social, económica, cultural o geográfica, siendo el Estado Nacional -mediante el Ministerio de Salud- quien debe acudir coordinando sus acciones con los estados provinciales, de manera de no frustrar la finalidad perseguida. Por lo expuesto queda claro que la problemática aquí presentada, tratándose de un menor discapacitado en estado crítico, excede las argumentaciones expuestas por las demandadas, sobre todo en relación al desequilibrio que se generaría con el otorgamiento de cobertura integral, lo que en modo alguno ha sido demostrado e incluso el apoderado de IOSPER se esforzó por justificar que la suma requerida no se encuentra disponible en el lapso de tiempo solicitado, dejando ver que no se trataría de una imposibilidad, considerando además la viabilidad de contar con los recursos económicos que el Estado destine en pos del cumplimiento de sus deberes asumidos. Los demandados han planteado en este caso - si se me permite la digresión - una suerte de dilema de hierro entre la posibilidad de asistir al niño discapacitado con el suministro de la costosa medicación requerida, o, la asistencia a la que resultan merecedores los restantes afiliados a la obra social demandada, donde la elección de una de estas opciones impediría la satisfacción de la otra. Cabría inferir entonces, de ese razonamiento, como consecuencia inevitable, que el juzgador debería decretar implícitamente aquí el sacrificio del bien menor - la expectativa y/o calidad de vida del niño discapacitado - para salvaguardar así la asistencia de todos lo afiliados, tal como parece haberlo decidido la Sra. Juez aquo en el rechazo de la acción instaurada y la tibia recomendación al Estado Provincial para que cumpla con sus obligaciones. No está previsto ese dilema y menos aún ese desenlace en ninguna de las normas convencionales a las cuales el Estado Nacional adhirió otorgandole la correspondiente jerarquía constitucional y tampoco parece estarlo en la norma específica - art. 19 - de nuestra Constitucion Provincial, donde el derecho humano fundamental que se otorga o reconoce no puede estar condicionado, supeditado o retaceado en su ejercicio a cuestiones presupuestarias o a la mejor fortuna del estado, cuando ni la obra social y/o el Estado demandado en subsidio se encuentran en una situación de crisis excepcional donde la erogación que se requiere pueda llegar a poner en riesgo su funcionamiento. De lo contrario, yendo por el camino del absurdo, deberíamos entonces declarar que no son operativas las normas en las que se proclaman o reconocen los derechos humanos en nuestra constitución ante la imposibilidad económica del Estado de atenderlos, dejando al menor discapacitado librado a su suerte, como ya lo ha apreciado la magistrada interviniente al describir la situación en que actualmente se encuentra el niño, lo que implicaría, al propio tiempo, una claudicación o degradación ética del Estado al dejar de atender uno de los fines primordiales que justifican su existencia. Aquello, por supuesto, no es así, toda vez que los derechos son ínsitos a la persona humana y el Estado es el invento, la construcción jurídico política destinada a garantizar el goce de esos derechos, radicando allí su principal deber. Los deberes estatales son la derivación natural de los derechos humanos e individuales (conf. Feldman, Gustavo Esteban - El Pacto de San Jose de Costa Rica - Edit. Rubinzal Culzoni - pag. 77 y sigtes). En definitiva, a mi juicio, ni la obra social ni el Estado pueden ampararse en interpretaciones restrictivas de la normativa aplicable a estos casos para retacear la calidad y mejor opcion disponible para sus afiliados si los medios existentes, por más que ellos resulten onerosos, son necesarios y conducentes para proporcionar al enfermo -en este caso un niño- una mejor calidad de vida, atenuando sus malestares y paliando su sufrimiento. Una interpretación elemental y básica de la norma constitucional antes citada no puede llevarnos a otra conclusión. Solo cabe agregar, a mayor abundamiento, la opinión de Carlos A. Ghersi quien proclama que "... el derecho a la vida no es un derecho a secas, por sí y en sí (aún cuando sí lo sea en otro aspecto, entiéndaseme bien) si no lo es indisolublemente unido, a la dignidad, a la calidad de vida, al goce del ser humano. Las patologías son contingencias en la vida de las personas que afectan su calidad de vida y que en la medida que pueden ser aliviadas o sanadas deben serlo pues si no incorporan un sufrimiento que poco a poco denigra esa calidad de vida humana. En este sentido, la sociedad como núcleo organizado, al cual cada uno de nosotros le entrega parte de esa libertad, debe colocarse al lado del sufriente pues esa es la función social del Estado o la sociedad organizada, de lo contrario esta última no tiene finalidad teleológica y pierde razones de sus esencias y existencia... Las necesidades humanas son temporales y espaciales, de allí que fuera de un tiempo y lugar propios dejen de ser prioridades para convertirse en 'el sitio' de la historia, por ello cuando se necesita inmediatez, es necesario que el magistrado entienda que la prioridad es lo material y no lo formal... porque está en juego la vida, la salud, la calidad de vida, valores ultraconstitucionales patrimonio de la humanidad toda, por sobre los Estados nacionales; deberían ser el primer derecho globalizado y sin embargo pareciera no hablarse de esto. Por eso es necesario insistir en que las herramientas derecho de fondo y derecho procesal deben aunarse en tiempo y lugar justos; de lo contrario el derecho sólo servirá para el disciplinamiento social injusto y perderemos así la significación moral del derecho..." (Ghersi, Carlos, "Medidas autosatisfactivas: El Poder Judicial y los derechos humanos", en bol. de JA del 29/8/01, p. 78 y sigtes.). Consecuentemente con todo lo antes expuesto, propicio se revoque la sentencia apelada y se haga lugar al recurso interpuesto acogiendo la acción impetrada por resultar indiscutiblemente idónea e imponiendo las costas de ambas instancias a las demandas vencidas. En caso de prosperar esta postura, estimo conveniente otorgar a las demandas un plazo razonable para que pueda dar cumplimiento a la provisión del medicamento interesado teniendo en cuenta los trámites que deben llevarse a cabo para la importación del mismo. Al propio tiempo, propongo igualmente se le imponga al I.O.S.P.E.R. la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido al niño discapacitado que lo necesita para prolongar su expectativa y calidad de vida. BIX.- Quedando "ministerio legis" sin efecto los honorarios regulados en el pronunciamiento que se revoca (art.6º, D. L. Nº 7046/82 ratif. por ley Nº 7503), debe ahora practicarse nuevas regulaciones ajustadas al resultado final del litgio. En tal sentido destaco que si bien es cierto que la ley provincial Nº 10.377 ha restablecido la calidad de orden público a la ley arancelaria, independientemente de los alcances que la noción de orden público posee en estos casos que versa sobre el ejercicio de una actividad profesional privada, esa declaración no podría alterar en modo alguno la jerarquía de normas que se deriva de nuestra propia Constitución Nacional, al punto de apartarnos de la norma específica consagrada en nuestro Codigo Civil que permite ampliar en este caso el marco regulatorio previsto en la norma arancelaria, perforando un mínimo que en determinadas situaciones puede resultar demasiado alto y que conduciría a desproporciones y/o inequidades evidentes a la hora de establecer los estipendios que merece el profesional actuante. En este aspecto, debo ser coherente también con el criterio jurisprudencial que vengo siguiendo desde mi función como juez de grado, entre otros, en autos "Tabia, María Mercedes en nombre y representación de su madre Felici, Nelly Noemí c/ Instituto de Obra Social de la Provincia de E. Rios (I.O.S.P.E.R.) s/ Acción de Amparo" (13/12/16); en autos "Miño, Pamela Romina en nombre y representación de su madre Gomez, Graciela Isabel c/ Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos S/Acción de Amparo" (22/11/16); y, en autos "Ceballos Olivari Vanina Soledad en representación de su hijo Angel Santino Maciel c/Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER) y Superior Gobierno de la Provincia de Entre Ríos s/Acción de Amparo" (29/7/16), donde se ha interpretado que la aplicación del art. 1.255 del Cód. Civil es preponderante por sobre el articulado de la Ley Provincial Nº 10.377 y por lo tanto procede analizar la concreta labor cumplida por el profesional en el sub exámine, la proporción entre la importancia de dicha labor y la retribución que corresponde fijar por ella. Al adoptar esta tesitura, entiendo que los honorarios deben ser valorados de acuerdo a las pautas generales conocidas, esto es, entre otras, el valor, mérito y eficacia de la labor desarrollada, la complejidad y novedad de la cuestión planteada, el éxito obtenido, el valor de precedente o la probable trascendencia forense o social de la solución del caso. Tomando en consideración todo ello, estimo justo y razonable establecer los honorarios del Dr. R. J. H. P. en la suma de pesos.... ($...) por la actuación que le cupo en la instancia de grado -art. 1255 del C.C. en consonancia con arts. 2, 4, 7, 12 y 59 de la ley arancelaria-. Así voto.-

A LA SEGUNDA CUESTION PLANTEADA EL SEÑOR VOCAL DR. CARUBIA, DIJO: Si bien coincido con la solución revocatoria de la sentencia en crisis, el acogimiento íntegro de la acción incoada e imposición de costas de ambas instancias a la demandada, que propone el Dr. Giorgio, y expreso mi adhesión a ese extremo de su voto, debo, sin embargo, manifestar mi respetuoso disenso en relación a la nueva justipreciación de los estipendios del letrado de la parte actora que impulsa el Colega preopinante como inexorable consecuencia de la solución final propugnada, consistente en la revocación del fallo impugnado, postulado que conlleva (cfme.: art. 6º, D.L. Nº 7046/82, ratif. por Ley Nº 7503) dejar sin efecto ministerio legis la regulación de honorarios efectuada en la pieza sentencial que se revoca, debiendo practicarse en este pronunciamiento una nueva regulación ajustada al resultado definitivo del litigio y, para tal cometido, sostengo que deben contemplarse los parámetros previstos en el art. 3 y la escala legal pertinente del art. 91 del Dec.-Ley Nº 7046/82, ratif. por Ley Nº 7503, los cuales, con la promulgación de la Ley Nº 10377 -Bol. Of., 7/8/15-, recuperaron su original carácter especial de "orden público"; extremos éstos -escala y carácter- legítimamente determinados por los órganos competentes de la provincia de Entre Ríos, en materia reservada a ellos y no delegada a la Nación (cfme.: arts. 121, 122, 126 y ccdts., Const. Nac.), razón por la cual considero inaplicable al caso la norma del art. 1255 del Cód. Civil y Comercial de la Nación, máxime cuando no se ha declarado la inconstitucionalidad de la normativa arancelaria local.- De tal manera, teniendo en consideración el mérito y eficacia de la labor desarrollada, el éxito obtenido, la probable importancia social de la solución del caso, así como la trascendencia económica, social y moral que para las partes reviste la cuestión en debate (cfme.: art. 3, Dec.-ley Nº 7046/82, ratif. por Ley Nº 7503), corresponde establecer los honorarios del Dr. R. J. H. P., por la actuación que le cupo en la primera instancia de este proceso, en la suma de Pesos ..... ($ .....-), lo cual no importa más que el equivalente al mínimo legal de orden público previsto en el art. 91 de la referida Ley de Aranceles, estableciéndose en la suma de Pesos.... ($ ..-) los emolumentos que le corresponden por su actuación ante esta Alzada (cfme.: art. 64, Dec.-ley Nº 7046/82, ratif. por Ley Nº 7503).- Así voto.-

A LA SEGUNDA CUESTION PLANTEADA LA SEÑORA VOCAL DRA. MIZAWAK, DIJO: Resumidos los antecedentes relevantes del caso en el voto que comanda este acuerdo, me remito a ello brevitais causae e ingreso directamente al tratamiento de la cuestión traída, adelantando mi conclusión disidente respecto a la postura que propician mis colegas.

I.- Fundando la misma, resalto que el accionante solicitó ante el IOSPER la cobertura del 100% del valor del fármaco Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml, prescripto por la neuróloga que atiende a su hijo menor de edad, que padece de atrofia muscular espinal tipo I, a quien le otorgaron el correspondiente certificado de discapacidad bajo el diagnóstico dependencia de respirador. Dependencia de otras máquinas y dispositivos capacitantes. Traqueostomía. Gastrostomía. Atrofia muscular espinal infantil, tipo I (Werdnig-Hoffman). La obra social no autorizó el medicamento por los motivos detallados en el prospecto del mismo, esto es porque no se ha estudiado la droga Spinraza en pacientes con hipotonía profunda e insuficiencia respiratoria profunda al nacer, los cuales pueden no obtener un beneficio clínicamente significativo -ver fs.18 del Expte. Nº251083-000 IOSPER anexado por cuerda-. Frente a esa respuesta, se inició este proceso. Tramitado el mismo, se abrió la causa a prueba, a los fines que el Cuerpo Médico Forense se expida sobre los puntos de pericia ofrecidos por el Estado Provincial a fs.176 vta. y sobre la urgencia del tratamiento prescripto con la medicación objeto de autos. Cumpliendo tal cometido, el médico forense concluyó: atento a la reciente aprobación del uso de la droga spinraza, no tiene experiencia ni información respecto de estudios científicos que avalen su uso como tampoco de posibles efectos secundarios adversos y sugirió que se remitiera la documental al servicio de genética o neurología del Hospital San Roque ver fs.187 vta.-. Dada la intervención pertinente al Ministerio Público de la Defensa, el representante pupilar, luego de analizar la situación de marras, entendió que: con los elementos obrante en autos, el dictamen pericial forense y la complejidad del tema en debate, estimo que es de difícil resolución por faltar elementos claves como son mayores precisiones médicas y genéticas sobre la aplicación de la SPINRAZA -ver fs. 191 vta. in fine-. La jueza actuante, con sólidos fundamentos sobre los que volveré más adelante, rechazó la acción -ver fs. 193/204-; la cual apeló la parte actora y presentó el memorial que el autoriza el art.16 de la Ley Nº 8369 a fs. 231/232, haciendo lo propio la demandada -SGPER- a fs. 215/217 vta.. Radicados los autos en esta Alzada, y corrida la correspondiente vista, el Sr. Defensor General de la Provincia. Dr. Maximiliano F. Benítez, quien sostuvo se ha acreditado con las constancias aportadas por las partes& que el medicamento solicitado es uno de los denominados de uso compasivo cuyos efectos y resultados no se encuentran acreditados obligándose al médico tratante en una declaración jurada a informar los efectos adversos y resultados terapéuticos del medicamentos prescripto. Es decir, no está acreditado qué consecuencia tendrá en la salud del paciente la administración del medicamento y tal prueba no se puede llevar a cabo en un proceso como el Amparo que por su naturaleza es sumario y en consecuencia acotado, por lo que no se configura los extremos previstos en la ley 8369-fs. 237 y vta.-. A su turno, el Sr. Procurador General de la Provincia, Dr. Jorge A. L. García, resaltó: la duda acerca de si la medicación es adecuada para tratar la enfermedad del menor& debe implicar no someterlo a una medicación cuyos efectos para la patología no tiene aval científico contundente& es objeto de controversia los efectos que la aplicación de la medicación tendrían sobre la salud del menor. Ante ello entendemos que no existen razones médicas que con certeza avalen la idea que el medicamento solicitado sea beneficioso, tratándose de una práctica que no posee acreditación científica o al menos ello no fue probado en autos& La falta de certeza acerca de la conveniencia de sometimiento al tratamiento con la droga peticionada debe también merituarse en relación con el altísimo costo de la misma ($14.742.000 anuales), dada la característica de solidaridad que rige la obra Social Provincial; y propicia la confirmación del fallo impugnado ver fs. 339 y vta.-. Como medida para mejor proveer, se le solicitó al Servicio de Genética y/o Neurología del Hospital Materno Infantil San Roque de nuestra ciudad, que informe sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento "NUSINERSEN (SPINRAZA)" y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos, describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban ver fs. 243-. A fs. 253 obra una nota de puño y letra, firmada por la médica especialista en genética médica, Profesora Andrea Paola Chirino Misisian, quien, luego de describir la enfermedad atrofia muscular espinal sólo afirma que la medicación fue aprobada por la FDA en Diciembre de 2016, con nombre SPINRAZA de BIOGEN (NUSINERSEN), el cual mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje.

II.- Reseñadas así las constancias que estimo relevantes para la resolución de esta causa, destaco que coincido plenamente con el iter lógico y jurídico que sustenta la decisión de la magistrada de grado. Esto así, ya que la jueza, luego de merituar la enfermedad del hijo del amparista -Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, con hipotonía desde los 2 meses de edad y en ARM desde los 3 meses-, probada con estudios genéticos, resaltó que la médica auditora del IOSPER no lo autorizó por no haberse estudiado en pacientes con hipotonía e insuficiencia respiratoria profundas al nacer en base al prospecto del medicamento -fs. 18 expediente administrativo Nº 251083-000-, y que otra auditora afirmó que que no se comprenden los beneficios que se pretenden obtener con la aplicación del medicamento porque de acuerdo con la ficha técnica del medicamento se desprende que los pacientes con hipotonía profunda e insuficiencia respiratoria al nacer, en los que no se ha estudiado Spinraza, puede que no presenten un beneficio clínicamente significativo debido a la deficiencia grave de proteína de supervivencia de la neurona motora, situación en la que se encontraría el niño ...-fs. 63 y vta.-. Tuvo en cuenta además que, de la documental adjuntada por la demandada, surgía que entre los efectos adversos más comunes notificados durante los ensayos clínicos figuraban la infección del tracto respiratorio -fs. 144 vta.- y que ... cuenta con asistencia respiratoria mecánica y está traqueotomizado -fs 8-. A continuación, valoró que el Médico Forense había destacado que durante el tratamiento debía controlarse la efectividad de la droga y la aparición de efectos adversos inmediatos y de largo plazo antes de decidir una nueva aplicación y que la médica tratante había prescripto cuatro a corto plazo y un número indeterminado posterior, sin ninguna evaluación de la efectividad del tratamiento en el niño. Resaltó que el fármaco en cuestión era de los denominados de "uso compasivo" y que se estaba ante la aplicación de un fármaco no autorizado para su comercialización, en etapa de ensayo, y cuyo uso había sido permitido respecto del menor por no haber otra alternativa terapéutica, por lo que debían observarse las pautas establecidas en el art. 58 CCyC, que exigen que el tratamiento se realice en una cuidadosa comparación de los riesgos y las cargas en relación con los beneficios previsibles que representa para la persona a la que ha de aplicársele. Continuó su análisis, acentuando que el interés superior del niño debía colocarse en primer lugar, entendiéndolo en sus tres aspectos: como derecho sustantivo, principio jurídico de interpretación, pero fundamentalmente en el caso, como norma de procedimiento y que el Sr. Defensor interviniente se había expedido en el sentido de que debían determinarse cuáles serían con certeza las consecuencias que podría traer aparejada la aplicación del medicamento al niño en función de dicho interés superior. Basada en tales razones, concluyó que la evaluación de las repercusiones tanto negativas y positivas sobre el niño ... no pueden ser llevada a cabo con la prueba que puede producirse en el marco de esta acción de amparo, no resultando en consecuencia la vía procesal idónea para resolver la litis de tal manera que garantice sus derechos y, en consecuencia, ello resulta determinante para rechazar la acción intentada.

III.- Tal como adelanté, suscribo plenamente tanto la conclusión a la que se arribó en la instancia de grado como el proceso lógico en la que se sustentó. Sólo quiero agregar que no resulta un dato menor en la especie que, en ambas instancias, quienes ejercen, por mandato legal, la defensa promiscua de los derechos de los menores e incapaces y que conforme dan cuenta las numerosas intervenciones que a diario tienen en este tipo de proceso, se caracterizan por sostener un criterio amplio y generoso a la hora de evaluar la apertura de esta vía para reclamar la provisión de diversas prestaciones en salvaguarda del derecho a la salud y a la vida de sus protegidos, hayan coincidido en que esta acción, por la materia discutida, resultaba inadmisible. Entiendo que, sin lugar a dudas, ese es un elemento dirimente a considerar, cuando mi solución, al igual que el de la jueza de grado, se centra en que, con las constancias obrantes en autos y tratándose de un medicamento de uso compasivo, experimental, que puede tener diversos efectos adversos en un paciente con un cuadro de salud sumamente delicado como el de T. A. C. , con diversas patologías y traqueostomizado, no se acreditó que su aplicación, considerando su estado general de salud, le sea beneficiosa. Situaciones como la de autos, exigen que desde la magistratura se resuelva atendiendo su interés superior, que incluye el de alcanzar el mejor nivel o grado de salud, y lo que no se probó -ni aún con la actividad que al respecto se desplegó oficiosamente en ambas instancias-, es que la aplicación de la droga pretendida, en la ecuación de efectos positivos y negativos, ventajas y desventajas, consecuencias secundarias, colaterales, y conforme el estado sanitario del menor, sea la adecuada para tal fin, ya que sólo se hizo hincapié en la posibilidad de mejorar su psicomotricidad, sin confrontarlo con su cuadro respiratorio asistido y las complicaciones que a ese nivel se podrían dar, aún con compromiso de vida. Y justamente, si el norte es proteger su interés superior, si ese es el principio rector que debemos salvaguardar, al no haber alcanzado certeza, con las constancias anexadas a autos y dentro del acotado margen de conocimiento que autoriza esta acción -que en el caso se amplió notablemente, desde que se dispuso la apertura a prueba en la instancia de grado y una medida para mejor proveer en esta Alzada, todas destinadas a obtener información médica; lo que pone también en evidencia la extrema complejidad de la cuestión traída y la inidoneidad de este proceso para resolverla-, que lo pretendido, confrontado, con fundamentos médico científico, los efectos contraproducentes y favorables, sea necesario para conservar o mejorar la calidad de vida del niño; como lógica conclusión, la acción no puede prosperar. En términos coloquiales y sencillos, el estudio de la causa y de la documental médica obrante en autos, no me permite afirmar que la administración de la droga al niño le hará más bien que mal; no queda claro si mejorará o empeorará su ya delicado cuadro de salud, no sólo una función de su organismo -psicomotricidad- sino su integralidad. Y la ausencia de tan simple como compleja respuesta es la que me conduce a confirmar la sentencia de grado. No se trata de una ecuación financiera, ni de proteger a uno o todos, ésta situación o aquella. Lo único que había que analizar en autos era si estaban acreditados los presupuestos necesarios para que prospere este amparo de salud, y en esta necesidad de dar una respuesta médico-científica por quienes no somos expertos ni conocedores de esa materia, debemos evaluar las constancias traídas y merituar lo probado. En esta causa, no se demostró que la administración del fármaco pretendido sea lo más beneficioso para el niño, conforme su actual estado de salud; ésto priorizando siempre su interés superior, que implica que no se ordene la provisión de un tratamiento compasivo si no está comprobado que el mismo le será favorable, considerándolo en su integralidad.

IV.- Por las razones dadas, y en consonancia con lo dictaminado por ambos Ministerios Públicos, propicio se rechace el recurso articulado y se confirme el decisorio en crisis; imponiendo también las costas de esta Alzada, al igual que las de grado, por su orden, ya que atento a los derechos que se aducen conculcados, el actor pudo válidamente entender que tenía razones suficientes y valederas para litigar.

V.- Habiendo variado el resultado de este litigio por el voto coincidente de mis colegas, corresponde proceder a una nueva regulación de honorarios que lo refleje. Al respecto, adhiero a la propuesta que efectúa el Dr. GIORGIO, por compartir los argumentos que la sustentan y ser acorde a las pautas mensuradoras que he tenido en cuenta para justipreciar emolumentos profesionales ante situaciones análogas a la constatada en autos (cfr. mis votos en las causas LOPEZ (2) -Causa Nº 21948 sent. del 15/05/16-, MARTINEZ -Causa Nº 22088 sent. del 24/08/16-, GUIDOBALDI -Causa Nº 22215., sent. del 02/09/16-, LUJAN -Causa Nº 22282, sent. del 25/10/16-, MONDINO -Causa Nº 22270, sent. del 02/11/16-, OLMOS -Causa Nº 22429, sent del 26/12/16-, MOLL -Causa Nº 22480, sent. del 18/02/17-, ORLANDI -Causa Nº 22450, sent. del 16/04/17-, COALI -Causa Nº 22624, sent. del 27/04/17-, GUZMAN -Causa Nº 22369, sent. del 03/05/17-, AYALA -Causa Nº 22648, sent. del 08/05/17-, LAMPERTTI -Causa Nº 22703, sent. del 02/06/16-, VAZQUEZ -Causa Nº 22753, sent. del 30/06/17-, GERVASONI -Causa Nº 22834, sent. del 02/09/17-, entre varias otras). Así voto.-

Con lo que no siendo para más, se dio por terminado el acto quedando acordada la siguiente sentencia:

Firmado: Daniel O. Carubia (en disidencia por honorarios), Miguel A. Giorgio y Claudia M. Mizawak (en disidencia)

SENTENCIA:

Paraná,

18 de octubre de 2017.-

Y VISTOS:

Por los fundamentos del acuerdo que antecede; SE RESUELVE:

1º) ESTABLECER que no existe nulidad.-

2º) HACER LUGAR al recurso de apelación interpuesto por la actora a fs. 208 contra la sentencia de fs. 193/204, la que, por los fundamentos de la presente, se revoca.

3º) ADMITIR la acción de amparo interpuesta a fs. 47/50 por el Dr. R. J. H. P. en nombre y representación del señor J. M. C. quien lo hace por su hijo menor de edad y, en consecuencia, ORDENAR al Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos y, subsidiariamente, al Estado Provincial demandado, que otorguen, en un plazo razonable, al niño T. A. C. , D.N.I Nº00000000, la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación NUSINERSEN (SPINRAZA) 12mg./5ml. por cuatro (4) aplicaciones con la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido.

4º) IMPONER las costas de ambas instancias a la demandada vencida.-

5º) DEJAR sin efecto la regulación practicada por la a quo y REGULAR los honorarios del Dr. R. J. H. P. por la intervención que le cupo en la instancia de grado en la suma de pesos .... ($...) y, por la internevción en esta Alzada en la suma de pesos... ($....) -art. 1255 del Cod. Civil y Comercial en consonancia con arts. 2, 3, 4, 5, 6, 7, 12, 59, 64 del Dec.-Ley Nº 7046, rat. Ley 7503.- Protocolícese, notifíquese y, en estado bajen.-

Firmado: Daniel O. Carubia (en disidencia por honorarios), Miguel A. Giorgio y Claudia M. Mizawak (en disidencia).

Ante mí:Noelia V. Ríos -Secretaria-

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